خاطره هاي رنگي

به نام خدا
سلام
مطلب تازه اي در سايت شمعدانی

يك روز پاييزي در گالري كوچك و با صفاي جهانبخش ساعتي با خوردن چاي و شيريني و خاطراتي رنگي
 در شمال تهران سپري شدند.
امسال در روز جهاني معلولين به ديدار آقاي صادقي رفتم. مدت طولاني بود كه ايشان را نديده بودم.
جهانبخش صادقي را اكثر مردم مي شناسند و از نقاشي هاي زيباي او لذت برده اند. در واقع با او آشنايند اما از نزديك ديدن او و با او صحبت كردن جلوه ديگري دارد كه هرگز از پشت لنز دوربين هاي تلويزيوني و صفحه هاي كاهي و گاهي رنگي روزنامه ها نمي تواند منتقل شود.
مهربان، آرام، اميدوار و متين بر روي صندلي چرخدارش دراز كشيده و روزهاي خوب زندگي با خاطرات رنگي او مرور مي شوند.
امواج طوفاني آخرين وداع رومئو و ژوليت آنچنان در گالري كوچك جهانبخش جا خوش كرده اند كه هر بيننده را اين تابلوي شگرف با  خود مي برد.
آنان كه اهل ذوقند و روح لطيف تر از روزمزگي هاي تهران بزرگ دارند اگر سري به گالري كوچك جهانبخش بزنند. مي توانند در روياي هاي خود خاطراتي رنگين تر از هميشه را نقاشي كنند.
مهرباني نگاه جهانبخش و كلام آرام او با زندگي پوياي نشسته در بوم هاي نقاشي اش آن چنان در هم آميخته اند كه در كنار او مي تواني نجواي فرشتگان را  بشنوي و روحت را براي لحظه اي از زندگي سياه و سپيد رها كني و با پرواز پرندگان ساكن بر روي بوم به اوج بودن و هستي برسي. آهسته ، لطيف و آرام در درونت بگويي:  حي حي الله

کلیک کنید : زندگی نامه جهانبخش صادقي

عید سعید غدیر

به نام خدا

سلام

عید سعید غدیر را به همه عزیزان تبریک می گویم .

امیدوارم حاجت همه شما نیکان برآورده شود.

اخلاقي يا غير اخلاقي؟

جنجالي تازه در محافل پزشكي:
جلوگيري از رشد دختر معلول با روش‌هاي پزشكي، اخلاقي يا غير اخلاقي؟

 
 

تصميم والدين يك دختربچه 9 ساله آمريكايي به متوقف كردن رشد وي به دليل معلوليت ذهني و جسماني شديد باعث بحثي گسترده و ادامه دار در اين كشور شده است.
فعاليت ذهني و جسماني اين دختر خردسال، كه با نام اشلي معرفي شده، به خاطر مبتلا بودن به يك اختلال نادر مغزي (static encephalopathy) از بدو تولد بسيار محدود بوده است. او قادر به راه رفتن، حرف زدن يا نشستن نيست.
والدين اشلي بدون آشكار كردن هويتشان در يادداشت هاي روزانه اينترنتي خود (وبلاگ) از تصميم متوقف كردن رشد فرزندشان در سن 9 سالگي با استفاده از جراحي و درمان هاي هورموني دفاع كرده و گفته اند كه اگر اجازه مي دادند اشلي بزرگتر شود قادر نبودند از او در خانه نگهداري كنند.
اشلي اكنون رحم ندارد و رشد سينه‌هاي او با جراحي و دارو متوقف شده است. همچنين براي كوتاه نگه داشتن قد و پايين نگه داشتن وزن اين دختربچه، پزشكان از استروژن درماني با دز بالا استفاده كرده اند؛ به اين ترتيب قد اشلي تا آخر عمر كمتر از يك متر و پنجاه سانتي‌متر و وزن او حدود 34 كيلوگرم باقي خواهد ماند.
يك كميته بررسي جوانب اخلاقي درمان هاي پزشكي در آمريكا سه سال پيش پس از بررسي وضعيت اشلي با درخواست والدين او براي متوقف كردن رشدش توسط دارو و جراحي موافقت كرد.

اشلي در يكي از بيمارستان هاي كودكان ايالت سياتل آمريكا تحت درمان است.
گفته مي شود اشلي اولين فردي است كه رشدش به دليل داشتن معلوليت شديد متوقف شده است.
به گزارش بي‌بي‌سي، انتشار اين خبر و توضيحات والدين اين دختر آمريكايي در اينترنت برخي از پزشكان و مردم عادي را وحشت زده كرده است. آنها مي گويند كه اين اقدام نقض عزت فردي است؛ اما والدين اشلي كه مي گويند داراي تحصيلات دانشگاهي و مشاغل تخصصي هستند، در وبلاگ خود گفته اند كه اين تصميم را نه از روي راحت طلبي بلكه براي بهتر كردن كيفيت زندگي دخترشان گرفته اند.
آنها مي گويند با كوچك نگه داشتن اشلي مي توانند او را بيشتر به سفر ببرند؛ در حالي كه اگر اجازه مي دادند او رشد كامل داشته باشد اشلي تا يك متر هفتاد سانت و 65 كيلوگرم رشد مي كرد و نهايتا بايد بيشتر اوقات خود را در تخت مي گذراند و يا به تلويزيون و يا به سقف خيره مي شد.
والدين اشلي همچنين استدلال كرده اند كه رشد كامل او در حالي كه تقريبا حركت بدني ندارد باعث مي شد كه در بدن او انواع زخم ها به وجود آيد.
با اين حال، اين شيوه برخورد با معلوليت شديد ذهني و جسماني سوالات زيادي را مطرح كرده است. از جمله وقتي كسب رضايت از فرد بيمار امكان پذير نيست تعيين نوع درمان چگونه بايد صورت بگيرد؟ آيا به لحاظ اخلاقي درست است از دخالت پزشكي در اين مورد خاص جراحي رحم استفاده كرد وقتي منفعت آن در كل غيرپزشكي است؟
برخي همچنين نگران هستند كه بعد از مورد اشلي خيلي ها به اين شيوه براي برخورد با معلوليت هاي شديد ذهني و جسماني متوسل شوند. آنها مي گويند كه درمان هاي پزشكي نبايد به فرد با معلوليت تحميل شود تا كار مراقبان او آسان شود و اين وظيفه جامعه است كه نيازهاي او را تامين كند.

خبرگزاري دانشجويان ايران

سال نوي ميلادي ـ دغدغه نوشتن

به نام خدا
سلام

سال نوي ميلادي را به همه عزيزاني كه اين روز متعلق به آنهاست تبريك مي گويم .

بعد از پشت سر گذاشتن يك روز پر از خستگي و بي حوصلگي؛ نوشتن مطلبي روحيه بخش در وبلاگ شمعداني سخت ترين دغدغه اي است كه در پايان شب به سراغم آمده است.

تا دقايقي ديگر سال ميلادي نو مي شود و كريسمس از راه مي رسد.

 

امروز هر چي توي اينترنت گشتم نتوانستم يك عكس از بابانوئل با موضوع سايت شمعداني پيدا كنم ولي خب نمي شد كه در اين رابطه هم چيزي ننوشت مطمئنا بخشي از خوانندگان سايت و وبلاگ با تاريخ ميلادي و بابانوئلي عمر را سپري مي كنند و ادب حكم مي كرد كه در اين مورد هم چيزي بنويسم.

بد نيست بدانيد كه من هميشه براي هموطنان مسيحي در ايام دعا مي كنم به خصوص اينكه شب كريسمس برف بباره

اما بد نيست از دوستي برايتان بگويم كه به تازگي با شمعداني و من همراه شده است. او در يكي از همين كشورهايي زندگي مي كند كه با تاريخ ميلادي روزهاي خوب زندگي را سپري مي كنند.

با ايشان درباره معلولين و امكانات كشورهاي ميلادي نشين براي معلولانشان صحبت ميكردم. راستش همه شما خوب مي دانيد كه اصلا قابل مقايسه نيست وضعيت ما با آنها.
 البته نه درست تر اين ميشود كه بگويم قابل مقايسه نيست وضعيت آنها با ما اگر نگويم از زمين تا آسمان دروغ گفته ام. اميدوارم بتوانم مطالب مفيدي با كمك ايشان در سايت قرار دهيم.

بد نيست بدانيد كه نويسنده شمعداني همين دو ـ سه روز پيش قبل از تعطيلات در همان روزي كه برف خيلي زيادي در تهران باريد كفش طبي اش شكست آنهم از بدترين جاي ممكن و پر خطر؛‌ خطر يعني امكان شكستگي در لگن وجود دارشت و جالب تر اينكه در ايام تعطيل تمام مراكز ارتوپدي فني كشور تعطيل هست ـ البته طبق ستن سي سال گذشته جديد هم حتما همانطور فرض شده است ـ بماند سر شب بود و نشستم با كمك همسر مهربانم  دو نفري شديم تكنيسين ارتوپدي فني كفش طبي را درست كرديم تا اين چند روز تعطيل هم بگذرد و ...
... ماجراي تعمير  كفش طبي در مركز جامع توانبخشي ايران با آن سنگهاي مرمر گرانيتي ـ ليز  و براق ـ بماند براي يك شب ديگر كه به انجا رفتم.

اريک وايهنماير ـ اولين نابينای فاتح اورست

به نام خدا

سلام

مطلبی را در سایت شمعدانی (پایگاه اینترنتی معلولین)  قرار دادم. درباره  اريک وايهنماير  نابینایی که قله اورست را فتح کرده است . خواندن ان را به همه دوستان خوب شمعدانی پیشنهاد می دهم

کلیک کنید اريک وايهنماير

:: اولين نابينای فاتح اورست در سال 2001 ::

اولین جشنواره جامعه مجازی و معلولین

به نام خدا
سلام

سايت اسپيشيال و وبلاگهاي آن به عنوان غرفه برتر شناخته شدند.

هفته گذشته شمعداني ميهمان سايت اسپيشيال در اولين جشنواره جامعه مجازي بود. از روز سه شنبه تا جمعه. البته من سه روز اول را در غرفه حاضر بودم. بچه هاي وبلاگ نويس سايت اسپيشيال و  گروه باور جمع صميمي و خوبي را ايجاد كرده بودند.
غرفه جامعه مجازي و معلولين تقريبا از بازديد خوبي برخوردار بود و مخاطبان خوبي هم داشت.
اما نقش شمعداني در اين برنامه
روز اول استند تبليغاتي شمعداني را براي شهرام مبصر فرستادم و بعد از ظهر هم خودم رفتم نمايشگاه.
غرفه از شور خاصي برخوردار بود اكثر بازديد كنندگان براي ديدن بچه هاي اسپيشيال مي آمدند تا آنها را از نزديك ببينند. به خصوص ويولت  خانم را.
من با وبلاگ ويولت آشنا بودم اما نمي دانستم ايشان اينقدر طرفدار دارند و در آن چند ساعت و چند روز آنجا فهميدم بين ويولت و دوستانش رابطه عاطفي عميقي وجود دارد.
اين ارتباط برايم بسيار زيبا و دست نيافتني بود. خود ويولت هم شخصيت خاصي داشت كه منحصر به خود او بود.
 بد نيست بدانيد كه خوانندگان وبلاگ ويولت تا آن موقع عكس او را نديده بودند و اين مساله مهمي براي او و دوستانش بود.
در روز پنجشنيه به ويولت گفتم كه در وبلاگ " غرفه وبلاگها " عكس او آمده است و شب وقتي دوباره وبلاگ مربوطه را ديدم؛  عكس ويولت در وبلاگ نبود.
در اين سه روز آقاي سجاد و خانمي با عنوان " يه دوست " حضور بهتري داشتند.
اما از قضيه دور افتاديم
روز دوم نمايشگاه چون كسي نبود كه در نمايشگاه باشد من به آنجا رفتم و قرار بود تا ساعت 6 بمانم.
قبل از رفتن تصاوير وبلاگهاي اسپيشيال را پرينت گرفتم تا در غرفه نصب كنم. مانده بودم كه چطور اين كار را انجام دهم كه با كمك دوست خوبم " گل پسر " كه از قبل قرار گذاشته بوديم  و خانم " يه دوست " كه مثل يك فرشته در غرفه منتظر بود. تمام تصاوير نصب شدند.
اما روز سوم يعني همان شب چله دو تا استند بزرگ از سايت نويد مجاهد رسيد و غرفه شكل و شمايل خوبتري پيدا كرد.
در آن شب چله اكثر بچه ها آمده بودند. آقاي ابطحي رييس دفتر آقاي خاتمي در دوران رياست جمهوري  نيز آمد و در غرفه با بچه ها عكس يادگاري انداختند و خيلي صميمي برخورد كرد.
خانم نسيم  نيز كه كوير ام اس را اداره مي كند از كرمان به تهران امده بودند. حضور ايشان واقعا قابل تحسين بود.
اما خود نويد مجاهد تنوانسته بود به تهران بيايد. شنيدم كه آقاي مزيناني مدير روابط عمومي بهزيستي برنامه خوبي براي حضور او تدارك ديده بوده است

برای دیدن وبلاگهای سایت اسپیشیال به اینجا بروید.